Sin estudios primarios Primarios Medios
Superiores
4.- ¿A qué te dedicas?: (puedes marcar más de una opción)
Trabajo. Especificar cuál/es: Estudio. Especificar cuál/es: Otro. ¿Cuál? :
5.- ¿Cuál es tu creencia religiosa?: Ninguna Cristiana Musulmana Judía Otra, especificar cuál 6.- ¿Qué edad tenías cuando te comunicaron o conociste tu diagnóstico de intersexualidad/ADS?: 7.- ¿Quién lo hizo?: Lo averigüé yo misma/o Mi madre Mi padre Mi médica/o Otra persona: 8.- ¿Crees que fue la forma óptima de enterarte y el momento adecuado?: Fue en el mejor momento y de la mejor manera No fue de la mejor manera pero sí fue el momento adecuado Fue la peor manera de enterarme y en el peor momento
NS/NC Otra opinión: 9.- ¿Qué personas de tu familia y/o entorno (amigos, trabajo, etc.) conocen el diagnóstico?: 10.- ¿Cuál fue la reacción de las personas más cercanas a ti cuando se enteraron (si es que lo saben)? (puedes marcar más de una respuesta en el caso de diferentes reacciones en diferentes personas): Muy buena, no ha habida ningún problema (ha mejorado nuestra relación, hay más cercanía y complicidad, me siento más cercana a la persona, etc.) Regular, ha habido un distanciamiento y/o un cambio de actitud Mala, se han alejado y/o no me apoyan
Otra reacción: 11.- ¿Qué te resulta más complicado al explicar a los demás aspectos relacionados con tu diagnóstico?
12.- ¿Y qué te resulta más sencillo? 13.- ¿Conoces el nombre médico que se le da a tu condición?: Sí No 14.- En caso afirmativo, ¿cuál es?: 15.- ¿Utilizas algún otro término para hablar de la misma?: Sí No conozco ninguna otra forma de nombrarla 16.- ¿Cuál es el término que prefieres utilizar? ¿Por qué?: 17.- ¿Recibes o has recibido en alguna ocasión tratamiento médico y/o psicológico en relación a tu diagnóstico? (puedes marcar más de una opción): No he recibido nunca ningún tipo de tratamiento Intervenciones quirúrgicas Tratamiento hormonal
Atención psicológica
Otros, ¿Cuál/es?:
Si nunca te han intervenido quirúrgicamente en relación con tu diagnóstico de intersexualidad/ADS pasa a la pregunta 49 o pincha aquí
18.- Indica todas las intervenciones quirúrgicas por las que has pasado (indicando la edad que tenías o el año de la misma) así como el tipo de intervención. (No es necesario aportar los términos médicos de las intervenciones. Puedes explicarlas con tus palabras) 1.- 2.- 3.- 4.- 5.-
Las preguntas que siguen a continuación se repiten en tres ocasiones para darte opción a dar distintas respuestas en el caso de haber sido intervenida/o en varias ocasiones; si han sido más de tres las operaciones, haz referencia únicamente a las tres que consideres más importantes.
OPERACIóN N° 1:
19.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Mis padres El/la médico/a responsable El equipo médico responsable Yo misma/o 20.- ¿Por qué motivo se decidió/decidiste realizar esa intervención?: 21.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dieron fue demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento):
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 22.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica?: Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
Insatisfecha/o Muy insatisfecha/o
23.- Valora del 1 al 10 el resultado estético (apariencia externa) de la intervención. (1: muy malo, 10:perfecto): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 24.- Valora del 1 al 10 el resultado funcional de la intervención. (1: no cumple en absoluto la función para la cual se realizaba la intervención, 10: cumple perfectamente la función para la cual se realizaba la intervención: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 25.- Valora del 1 al 10 el resultado de la intervención en la sensibilidad. (1: no tengo absolutamente nada de sensibilidad en la zona donde se realizó la intervención, 10: puedo sentir perfectamente cualquier tipo de percepción sensorial, térmica, erógena, etc.) : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 26.- ¿Has tenido o tienes secuelas o problemas derivados de la cirugía que te realizaron (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.)?: Sí No NS/NC 27.- En el caso de tener secuelas, ¿suponen alguna dependencia o limitación en tus actividades cotidianas, en la relación con los demás, en tus relaciones afectivo-sexuales, etc.? : Sí No NS/NC 28.- En caso afirmativo, ¿a qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
OPERACIóN N° 2:
29.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Mis padres El/la médico/a responsable El equipo médico responsable Yo misma/o 30.- ¿Por qué motivo se decidió/decidiste realizar esa intervención?: 31.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dieron fue demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 32.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica?: Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
33.- Valora del 1 al 10 el resultado estético (apariencia externa) de la intervención. (1: muy malo, 10:perfecto): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 34.- Valora del 1 al 10 el resultado funcional de la intervención. (1: no cumple en absoluto la función para la cual se realizaba la intervención, 10: cumple perfectamente la función para la cual se realizaba la intervención: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 35.- Valora del 1 al 10 el resultado de la intervención en la sensibilidad. (1: no tengo absolutamente nada de sensibilidad en la zona donde se realizó la intervención, 10: puedo sentir perfectamente cualquier tipo de percepción sensorial, térmica, erógena, etc.) : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 36.- ¿Has tenido o tienes secuelas o problemas derivados de la cirugía que te realizaron (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.)?: Sí No NS/NC 37.- En el caso de tener secuelas, ¿suponen alguna dependencia o limitación en tus actividades cotidianas, en la relación con los demás, en tus relaciones afectivo-sexuales, etc.? : Sí No NS/NC 38.- En caso afirmativo, ¿a qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
OPERACIóN N° 3:
39.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Mis padres El/la médico/a responsable El equipo médico responsable Yo misma/o 40.- ¿Por qué motivo se decidió/decidiste realizar esa intervención?: 41.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dieron fue demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 42.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica?: Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
43.- Valora del 1 al 10 el resultado estético (apariencia externa) de la intervención. (1: muy malo, 10:perfecto): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 44.- Valora del 1 al 10 el resultado funcional de la intervención. (1: no cumple en absoluto la función para la cual se realizaba la intervención, 10: cumple perfectamente la función para la cual se realizaba la intervención: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 45.- Valora del 1 al 10 el resultado de la intervención en la sensibilidad. (1: no tengo absolutamente nada de sensibilidad en la zona donde se realizó la intervención, 10: puedo sentir perfectamente cualquier tipo de percepción sensorial, térmica, erógena, etc.) : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 46.- ¿Has tenido o tienes secuelas o problemas derivados de la cirugía que te realizaron (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.)?: Sí No NS/NC 47.- En el caso de tener secuelas, ¿suponen alguna dependencia o limitación en tus actividades cotidianas, en la relación con los demás, en tus relaciones afectivo-sexuales, etc.? : Sí No NS/NC 48.- En caso afirmativo, ¿a qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
49.- ¿Has estado y/o estás en tratamiento farmacológico (hormonas, etc.) en relación con tu diagnóstico?: Sí No Si la respuesta es negativa, pasa a la pregunta 62 o pincha aquí
50.- ¿Cuántos tratamientos has tomado en relación con tu diagnóstico? (indica el nombre, genérico y/o marca comercial, por orden cronológico):
1.- 2.- 3.- 4.- 5.- 6.-
Las preguntas que siguen a continuación se repiten en tres ocasiones, tratamiento n°1, n°2 y n°3, para darte opción a dar distintas respuestas en el caso de haber tomado más de un tratamiento farmacológico; si han sido más de tres los tratamientos, haz referencia únicamente a los tres que has tomado durante más tiempo.
TRATAMIENTO N°1:
51. ¿Qué vías de administración de la medicación utilizas/has utilizado? (puedes marcar más de una opción): Vía oral (pastilla, jarabes, etc) Vía inyectable (inyecciones intramusculares, intravenosas, etc.) Parches subcutáneos (parches sobre la piel)
Otras vías de administración:
52. ¿Qué efectos piensas que tiene este tratamiento en ti?:
TRATAMIENTO N°2:
53. ¿Qué vías de administración de la medicación utilizas/has utilizado? (puedes marcar más de una opción): Vía oral (pastilla, jarabes, etc) Vía inyectable (inyecciones intramusculares, intravenosas, etc.) Parches subcutáneos (parches sobre la piel)
54. ¿Qué efectos piensas que tiene este tratamiento en ti?:
TRATAMIENTO N°3:
55. ¿Qué vías de administración de la medicación utilizas/has utilizado? (puedes marcar más de una opción): Vía oral (pastilla, jarabes, etc) Vía inyectable (inyecciones intramusculares, intravenosas, etc.) Parches subcutáneos (parches sobre la piel)
56. ¿Qué efectos piensas que tiene este tratamiento en ti?:
57. ¿La administración de estos tratamientos así como los cambios (en dosis, marcas comerciales, pautas, etc.), ha sido siempre bajo prescripción médica o por iniciativa propia?
Siempre bajo prescripción y supervisión médica En alguna ocasión o en algunas medicaciones he cambiado (pautas o marcas comerciales) por iniciativa propia Siempre he tomado medicaciones bajo iniciativa propia
58.- ¿Has consultado información en otros ámbitos fuera del estrictamente médico sobre otros tratamientos, otras vías de administración u otras dosis?: Sí No
59.- En el caso de haber consultado y/o tomado otros tratamientos sin prescripción o supervisión médica, ¿son conocedores los profesionales médicos que te tratan?: Sí No
60.- ¿Crees que has recibido la información adecuada y suficiente por parte de los profesionales sobre los tratamientos que has tomado/tomas (indicaciones, alternativas de tratamiento, formas de administración, efectos secundarios, etc.)?: Sí, he recibido bastante y/o suficiente información No he recibido suficiente información
NS/NC Otra valoración:
61. En caso de pensar que no has recibido la suficiente información, ¿en qué aspectos en concreto crees que necesitabas más información?:
62.- ¿Necesitas controles periódicos en relación con tu diagnóstico, con los efectos secundarios de los tratamientos que tomas y/o por intervenciones que se te hayan realizado?: Sí No NS/NC
63.- ¿Cuáles exactamente y por qué? :
64.- En la actualidad, ¿hay algún equipo médico o profesional médico que realice este seguimiento?: Sí No
65.- En caso afirmativo, ¿qué tipo de cobertura sanitaria tiene el centro donde te llevan el seguimiento?: Pública Privada
Concertada
66. Concretamente, ¿qué especialidades tienen los profesionales que te han atendido? (puedes marcar más de uno): Pediatría Pediatría endocrinológica Cirujía pediátrica
Endocrinología Ginecología Urología
Cirujía Psiquiatría Psicología
Otra/s:
67.- ¿Forman parte del mismo equipo médico y/o del mismo hospital?: Sí No NS/NC
68. En caso negativo, ¿cómo fue el itinerario o el proceso de atención? (Puedes marcar más de una opción): Me derivó mi médico/a a otro profesional u hospital de referencia Hice yo misma/o la búsqueda del hospital o del profesional Mis padres buscaron un profesional u hospital de referencia
Mi pareja realizó la búsqueda de un profesional u hospital de referencia Otra situación:
69.- ¿Cómo definirías la relación de confianza que has establecido con los profesionales que te han atendido?: Siempre he podido expresar cualquier duda, miedo o incertidumbre con confianza y tranquilidad a todos los profesionales que me han atendido Tengo confianza con algún/a profesional para plantearle cualquier duda, miedo o incertidumbre
Nunca he tenido la confianza suficiente para preguntar a los profesionales que me han atendido las cosas que realmente me preocupaban Otra situación:
70.- ¿Has buscado información por tu cuenta de otros profesionales o equipos médicos para contrastar opiniones?: Sí No
71.- Valora del 1(pésima) al 10 (estupenda) la atención médica que has recibido a nivel general en relación con tu diagnóstico de intersexualidad/ADS: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
72.- En el proceso de atención, ¿te has encontrado con problemas u obstáculos para obtener un diagnóstico correcto?: No. El diagnóstico fue el correcto desde el primer momento He tenido muchísimas dificultades para obtener un diagnóstico correcto
NS/NC Otra opinión:
73. En caso afirmativo, ¿a qué tipo de dificultades u obstáculos te refieres?:
74. ¿Dónde y en qué aspectos en concreto piensas que podría mejorar la atención sociosanitaria en estas situaciones?:
75.- ¿Piensas que ha cambiado en el tiempo la forma de atender estas situaciones por parte de los profesionales sanitarios?: No ha cambiado nada Ha cambiado un poco
Ha cambiado mucho NS/NC
76.- ¿Has intentado encontrar más información sobre el tema (foros, grupos de apoyo, páginas web, información médica específica, etc.) por otros medios fuera del ámbito estrictamente médico? : Sí No
En caso negativo, pasa a la pregunta 82 o pincha aquí
77. En caso afirmativo, especifica el tipo de información y/o atención que has buscado:
78. ¿Qué medios has utilizado para encontrarla? (puedes marcar más de una opción): Internet Libros Revistas
Contactos personales Otros medios:
79. Si has utilizado Internet para buscar información sobre el tema, indica a continuación alguna/s de las páginas que has visitado. (puedes marcar más de una opción): Asociaciones o Grupos de Ayuda Páginas médicas sobre atención, tratamiento o intervenciones Páginas de activismo político intersex, transgénero, etc
Otras páginas:
80.- ¿Ha cambiado de alguna manera tu experiencia o actitud (vivencia del diagnóstico, tratamientos, relación con los demás, vivencia corporal, experiencias afectivo-sexuales, etc.) a raíz de la información encontrada a través de la red?: Mucho Un poco
Nada NS/NC
81. En caso de que haya existido algún cambio, especifica en qué aspectos crees que has experimentado ese cambio:
82.- ¿Formas parte o colaboras con alguna asociación, grupo de apoyo (GAM) o grupo de otra índole (ej. de activismo político) relacionado con tu diagnóstico?: Sí No
En caso negativo, pasa a la pregunta 89 o pincha aquí
83. En caso afirmativo, especifica si es posible el nombre o el tipo de grupo o asociación:
84.- ¿Participas activamente en la misma? (Decidiendo objetivos, contenidos, encuentros, etc.): Sí No
85.- ¿Sientes que ha influido o cambiado tu experiencia y/o actitud en general a partir de participar dentro de la misma?: Sí No NS/NC
86. En caso afirmativo ¿De qué manera piensas que te ha influido?:
87.- ¿Estás de acuerdo con las propuestas o reivindicaciones de tu asociación?: Sí No Con parte de ellas
88. ¿Qué cosas crees que se deberían mejorar/cambiar?:
89. Te identificas como… (Puedes marcar más de una respuesta): Hombre Mujer Intersexual
Hermafrodita Transexual Transgénero
Intergénero No me defino Otro, ¿Cuál?:
90.- ¿Cómo identificarías tu preferencia sexual?: Bisexual Heterosexual
Homosexual (lesbiana, gay)
No me defino
Prefiero no contestar a esa pregunta Otra, indica cuál:
91.- ¿Cómo definirías tu situación afectivo-sexual?: Sin relaciones En pareja
Relaciones esporádicas
Otra, ¿Cuál?:
92.- ¿Tienes hijas/os?: Sí No
93.- Si la respuesta es afirmativa, tus hijas/os son: Biológicos/as Adoptados/as
Hijas/os de mi compañera/o
94.- En el caso de tener o haber tenido alguna/s relación/es afectivo-sexual/es, ¿eran las otras personas conocedoras del diagnóstico?: Todas/os conocieron el diagnóstico Sólo lo supieron algunas/o
Nunca lo supo ninguna/o
95. ¿Crees que tu diagnóstico ha afectado positiva o negativamente a tu/s relación/es? (puedes marcar más de una opción en el caso de ser diferente la respuesta en diferentes relaciones afectivo-sexuales que hayas tenido): Nunca ha supuesto ningún problema Ha supuesto construir relaciones más sinceras y/o con mayor complicidad Supone un problema en determinados aspectos
Supone un problema y/o un obstáculo muy grande NS/NC
96. En el/los casos o momentos en los cuales ha afectado negativamente a la relación, ¿en qué aspectos ha supuesto un problema u obstáculo?:
97. En el caso o en los momentos en los cuales ha afectado positivamente a la relación, ¿en qué aspectos ha sido positivo?:
98.- ¿Crees que tu diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a tu condición afectan de alguna manera tu vivencia como hombre o como mujer?: Si que afecta No tiene ninguna relación
NS/NC
Otra opinión::
99.- ¿Crees que tu diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a tu condición tienen alguna influencia sobre los roles de género (formas de comportamiento percibidas como masculinas o femeninas) o sobre las expectativas de género?: Si que influye No tiene ninguna relación
100.- ¿Crees que tu diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a tu condición tienen alguna relación sobre tus preferencias sexuales o tus prácticas sexuales?: Si que existe una relación No tiene ninguna relación
101. Si piensas que existe alguna relación entre tu diagnóstico y los tratamientos asociados con tu vivencia como hombre o mujer, sobre los roles y expectativas de género, o sobre tus preferencias o prácticas sexuales, ¿en qué aspectos o de qué manera crees que afecta?:
102.- En un continuum en el cual situáramos la menor expresión de masculinidad en el 0 y la mayor expresión de masculinidad en el 10, ¿Dónde te situarías?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
103.- En un continuum en el cual situáramos la menor expresión de feminidad en el 0 y la mayor expresión de feminidad en el 10, ¿Dónde te situarías?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
104.- ¿Crees que situaciones como las tuyas deberían ser más conocidas en general por la sociedad?: Por supuesto No lo creo
105. ¿Por qué?:
Si tras rellenar el cuestionario quieres añadir alguna información relevante o hacer cualquier tipo de comentario, por favor, utiliza el siguiente recuadro: ¿Cómo se ha enterado de este estudio?: Por favor, si quieres seguir en contacto conmigo y/o participar en el estudio para cumplimentar un cuestionario más amplio, para realizar una entrevista telefónica o a través de un chat y/o para una entrevista personal posterior, escribe a continuación un nombre, una dirección de correo electrónico y/o teléfono/s de contacto: Nombre: E-mail: Telefono/s: Muchas gracias por la colaboración y por el tiempo dedicado.
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