Sin estudios primarios Primarios Medios
Superiores
4.- ¿A qué te dedicas?: (puedes marcar más de una opción)
Trabajo. Especificar cuál/es: Estudio. Especificar cuál/es: Otro. ¿Cuál? :
5.- ¿Cuál es tu creencia religiosa?: Ninguna Cristiana Musulmana Judía Otra, especificar cuál: 6.- Estado civil actual:
Soltera/o Casada/o Divorciada/o ó Separada/o Viuda/o 7.- Número, edad y sexo de las/os hijas/os: 8.- Número, edad y sexo de las/os hijas/os diagnosticadas/os de ADS/intersexualidad: 9.- Relación con la persona diagnosticada de ADS/intersexualidad: Madre Padre Tutora Tutor 10.- Tipo de relación parentesco de la persona diagnosticada de ADS/intersexualidad: Hija/o Biológica/o Adoptada/o Hija/o de mi compañera/o
Otra relación: 11.- ¿Qué edad tenía tu hija/o cuando conociste el diagnóstico?:
12.- ¿Conoces el nombre médico que se le da a esa condición?: Sí No 13.- En caso afirmativo, ¿Cuál es?: 14.- Utilizas algún otro término para referirte a la misma?: Sí No conozco ninguna otra forma de nombrarla 15.- En el caso de conocer otro término ¿Cuál prefieres utilizar o te sientes más cómoda/o para hablar del tema? ¿Por qué?: 16.- ¿Puedes explicar brevemente y con tus palabras qué caracteriza o define la ADS/intersexualidad con la que se diagnosticó a tu hija/o?: 17.- ¿Quién te dio la primera información sobre el diagnóstico? : Su médico Mi propia/o hija/o Lo descubrí yo misma/o
Otra persona:
18.- Tras el diagnóstico, ¿se planteó alguna incertidumbre sobre el sexo de tu hija/o?: Sí No
19.- En caso afirmativo, ¿hubo que tomar alguna decisión respecto a la asignación de sexo de tu hija/o?: Sí No 20.- En caso afirmativo, ¿cómo se llevo a cabo o cómo fue el proceso de toma de decisiones a ese respecto?: 21.- Tras el diagnóstico ¿Te plantearon empezar algún tipo de tratamiento o realizar alguna intervención quirúrgica?: Sí No 22. En caso afirmativo ¿De qué tratamiento o intervención se trató?: 23.- Describe brevemente cual fue tu reacción al conocer toda esta información: 24.- ¿Crees que fue la forma óptima de enterarte y el momento adecuado?: Fue en el mejor momento y de la mejor manera No fue de la mejor manera pero sí fue el momento adecuado Fue la peor manera de enterarme y en el peor momento
NS/NC Otra opinión:
25.- ¿Ha recibido tu hija/o en alguna ocasión alguna intervención o tratamiento médico relacionado con el diagnóstico? (puedes marcar más de uno): Desconozco si toma o ha tomado algún tratamiento/intervención No ha recibido nunca ningún tipo de tratamiento/intervención Intervenciones quirúrgicas
NS/NC
Otros, ¿Cuál?:
Si tu hija/o no ha pasado por cirugías en relación con su diagnóstico, o desconoces si lo ha hecho, pasa a la pregunta 54 o pincha aquí. 26.- Indica todas las cirugías que se le han realizado a tu hija/o, así como el tipo de intervención por orden cronológico. (No es necesario aportar los términos médicos de las intervenciones. Puedes explicarlas con tus palabras): 1.- 2.- 3.- 4.- 5.-
Las preguntas que siguen a continuación se repiten en tres ocasiones para darte opción a dar distintas respuestas en el caso de que a tu hija/o le hayan intervenido en varias ocasiones. Si han sido más de tres las operaciones, haz referencia únicamente a las tres que consideres más importantes.
OPERACIóN N° 1:
27.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Madre/Tutora Padre/Tutor Madre+Padre/Tutores El/la médico/a responsable
El equipo médico responsable Mi hija/o 28.- ¿Qué cosas te preocupaban más en relación con la operación?:
29.- ¿Ha tenido secuelas o problemas (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.) relacionados con la cirugía que se le realizó?: Sí No NS/NC 30.- En caso afirmativo ¿Cuáles exactamente?: 31.- En el caso de tener secuelas o problemas derivados de la cirugía, ¿suponen alguna dependencia o limitación en sus actividades cotidianas, en la relación con los demás, etc.?: Sí No NS/NC 32.- En caso afirmativo, ¿A qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
33.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dijeron era demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 34.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica?: Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
Insatisfecha/o Muy insatisfecha/o
35.- Visto con distancia, ¿Crees que se realizó en el momento adecuado y de la forma óptima?: No creo que se realizara ni en el momento adecuado ni de la forma óptima Creo que el momento fue el adecuado pero no fue la mejor manera Creo que se hizo en el mejor momento y de la mejor forma posible
NS/NC Otra valoración:
OPERACIóN N° 2:
36.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Madre/Tutora Padre/Tutor Madre+Padre/Tutores El/la médico/a responsable
El equipo médico responsable Mi hija/o 37.- ¿Qué cosas te preocupaban más en relación con la operación?:
38.- ¿Ha tenido secuelas o problemas (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.) relacionados con la cirugía que se le realizó?: Sí No NS/NC 39.- En caso afirmativo ¿Cuáles exactamente?: 40.- En el caso de tener secuelas o problemas derivados de la cirugía, ¿suponen alguna dependencia o limitación en sus actividades cotidianas, en la relación con los demás, etc.?: Sí No NS/NC 41.- En caso afirmativo, ¿A qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
42.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dijeron era demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 43.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica? Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
44.- Visto con distancia, ¿Crees que se realizó en el momento adecuado y de la forma óptima?: No creo que se realizara ni en el momento adecuado ni de la forma óptima Creo que el momento fue el adecuado pero no fue la mejor manera Creo que se hizo en el mejor momento y de la mejor forma posible
OPERACIóN N° 3:
45.- ¿Quién tomó la decisión de realizar la intervención? (puedes elegir más de una opción): Madre/Tutora Padre/Tutor Madre+Padre/Tutores El/la médico/a responsable
El equipo médico responsable Mi hija/o 46.- ¿Qué cosas te preocupaban más en relación con la operación?:
47.- ¿Ha tenido secuelas o problemas (infecciones, disminución de la sensibilidad, deformidades, etc.) relacionados con la cirugía que se le realizó?: Sí No NS/NC 48.- En caso afirmativo ¿Cuáles exactamente?: 49.- En el caso de tener secuelas o problemas derivados de la cirugía, ¿suponen alguna dependencia o limitación en sus actividades cotidianas, en la relación con los demás, etc.?: Sí No NS/NC 50.- En caso afirmativo, ¿A qué limitaciones y/o dependencias te refieres exactamente?:
51.- Valora del 1 al 10 cómo fue la información que recibiste a lo largo de todo el proceso médico de la intervención y toma de decisiones. (1: no recibí ningún tipo de información o la que me dijeron era demasiado ambigua, 10: recibí toda la información que encontré necesaria en cada momento): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 52.- ¿Cómo te sientes respecto al resultado general de la intervención quirúrgica? Muy satisfecha/o Satisfecha/o NS/NC
53.- Visto con distancia, ¿Crees que se realizó en el momento adecuado y de la forma óptima?: No creo que se realizara ni en el momento adecuado ni de la forma óptima Creo que el momento fue el adecuado pero no fue la mejor manera Creo que se hizo en el mejor momento y de la mejor forma posible
54.- ¿Conoces si ha estado y/o está en tratamiento farmacológico (hormonas, etc.) en relación con el diagnóstico?: Sí ha estado y/o está en tratamiento No ha llevado ningún tratamiento Si la respuesta es negativa o desconoces si toma o ha tomado algún tratamiento, pasa a la pregunta 58 o pincha aquí
55. En caso afirmativo, ¿qué tipo de tratamiento/s toma o ha tomado? (escribe el nombre comercial o principio activo en el caso de conocerlo):
56. ¿Sabes para qué sirven y/o qué efectos tienen los mismos en tu hija/o?:
57. ¿Crees que has recibido la información adecuada y suficiente por parte de los profesionales que te han atendido sobre los tratamientos que ha tomado/toma (indicaciones, alternativas de tratamiento, formas de administración, efectos secundarios, etc.)?: Sí, he recibido bastante y/o suficiente información No he recibido suficiente información NS/NC
Otra valoración:
58. ¿Necesita tu hija/o controles periódicos en relación con su diagnóstico, con los efectos secundarios de los tratamientos que toma y/o por intervenciones que se le hayan realizado?:
Sí No NS/NC
59. ¿Cuáles exactamente y por qué?
60.- En la actualidad, ¿hay algún equipo médico o profesional médico que realice este seguimiento?: Sí No NS/NC
61.- En caso afirmativo, ¿qué tipo de cobertura sanitaria tiene el centro donde se le realiza el seguimiento?: Pública Privada
Concertada
62. Concretamente, ¿qué especialidades tienen los profesionales que le han atendido? (puedes marcar más de uno): Pediatría Pediatría endocrinológica Cirujía pediátrica
Endocrinología Ginecología Urología
Cirujía Psiquiatría Psicología
Otra/s:
63.- ¿Forman parte del mismo equipo médico y/o del mismo hospital?: Sí No NS/NC
64. En caso negativo, ¿cómo fue el itinerario o el proceso de atención? (Puedes marcar más de una opción): Me derivó mi médico/a a otro profesional u hospital de referencia Hice yo misma/o la búsqueda del hospital o del profesional Mis padres buscaron un profesional u hospital de referencia
Mi pareja realizó la búsqueda de un profesional u hospital de referencia Otra situación:
65.- ¿Cómo definirías la relación de confianza que has establecido con los profesionales que te han atendido?: Siempre he podido expresar cualquier duda, miedo o incertidumbre con confianza y tranquilidad a todos los profesionales que me han atendido Tengo confianza con algún/a profesional para plantearle cualquier duda, miedo o incertidumbre
Nunca he tenido la confianza suficiente para preguntar a los profesionales que me han atendido las cosas que realmente me preocupaban Otra situación:
66.- ¿Has buscado información por tu cuenta de otros profesionales o equipos médicos para contrastar opiniones?: Sí No
67.- Valora del 1(pésima) al 10 (estupenda) la atención médica que has recibido a nivel general relacionada con el diagnóstico de intersexualidad/ADS de tu hija/o: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
68.- En el proceso de atención, ¿te has encontrado con problemas u obstáculos para obtener un diagnóstico correcto de tu hija/o?: No. El diagnóstico fue el correcto desde el primer momento He tenido muchísimas dificultades para obtener un diagnóstico correcto
69. En caso afirmativo, ¿a qué tipo de dificultades u obstáculos te refieres?:
70. ¿Dónde y en qué aspectos en concreto piensas que podría mejorar la atención sociosanitaria en estas situaciones?:
71.- ¿Piensas que ha cambiado en el tiempo la forma de atender estas situaciones por parte de los profesionales sanitarios?: No ha cambiado nada Ha cambiado un poco
Ha cambiado mucho NS/NC
72.- ¿Cómo valorarías tu relación con tu hija/o en el momento actual? : Muy buena Buena Compleja
Mala
Muy Mala Otra valoración:
73. ¿Cómo crees que ha sido la comunicación con tu hija/o en relación a su diagnóstico?:
Abierta y clara desde el primer momento Ha ido mejorando con el tiempo Algo complicada
Muy difícil
Nunca hemos hablado sobre el tema
74. ¿Cómo valoras la posición que has ocupado a la hora de tomar decisiones en cuanto a tratamientos y/o intervenciones en tu hija/o?: Siempre he sido la persona que ha tenido que decidir que era lo mejor para mi hija/o Las decisiones siempre las he tomado conjuntamente con los profesionales médicos que le han atendido Las decisiones siempre las he tomado conjuntamente con mi pareja, los profesionales y con mi hija/o
Nunca he podido opinar al respecto
Otra situación:
75. Según tu opinión, ¿quién debería tener la última palabra a la hora de decidir cualquier intervención sobre tu hija/o? (puedes marcar más de una opción): Los padres La persona afectada Los profesionales médicos
Otros. ¿Cuál?:
76.- En el caso de tener otras/os hijas/os no diagnosticados por ADS/intersexualidad, ¿sientes alguna diferencia con respecto a la relación o la forma de educarles? (especifica en que aspectos ves la diferencia, en el caso de existirla):
77. ¿Crees que influye en tu hija/o el hecho de tener ese diagnóstico en su relación con los demás?:
78.- ¿De qué manera piensas que influye?:
79. ¿Has intentado encontrar más información sobre el tema (foros, grupos de apoyo, páginas web, información médica específica, etc.) por otros medios fuera del ámbito estrictamente asistencial médico?:
Sí No
En caso negativo, pasa a la pregunta 85 o pincha aquí.
80.- En caso afirmativo, especifica el tipo de información y/o atención que has buscado:
81. ¿Qué medios has utilizado para encontrarla? (puedes marcar más de una opción): Internet Libros Revistas
Contactos personales Otros medios:
82. Si has utilizado Internet para buscar información sobre el tema, indica a continuación alguna/s de las páginas que has visitado. (puedes marcar más de una opción): Asociaciones o Grupos de Ayuda Páginas médicas sobre atención, tratamiento o intervenciones Páginas de activismo político intersex, transgénero, etc
Otras páginas:
83.- ¿Ha cambiado de alguna manera tu experiencia o actitud a raíz de la información encontrada a través de la red?: Mucho Un poco
Nada NS/NC
84. En caso de que haya existido algún cambio, especifica en qué aspectos crees que has experimentado ese cambio:
85.- ¿Formas parte o colaboras con alguna asociación, grupo de apoyo (GAM) o grupo de otra índole (ej. de activismo político) relacionado con alguna ADS/intersexualidad?: Sí No
En caso negativo, pasa a la pregunta 92 o pincha aquí
86. En caso afirmativo, especifica si es posible el nombre o el tipo de grupo o asociación:
87.- ¿Participas activamente en la misma? (Decidiendo objetivos, contenidos, encuentros, etc.): Sí No
88.- ¿Sientes que ha influido o cambiado tu experiencia y/o actitud en general a partir de participar dentro de la misma?: Sí No NS/NC
89. En caso afirmativo ¿De qué manera piensas que te ha influido?:
90.- ¿Estás de acuerdo con las propuestas o reivindicaciones de tu asociación?: Sí No Con parte de ellas
91. ¿Qué cosas crees que se deberían mejorar/cambiar?:
92. ¿Crees que el diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a la condición de tu hija/o afectan de alguna manera su vivencia como hombre o como mujer?: Si que afecta No tiene ninguna relación
Otra opinión:
93.- ¿Crees que el diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a la condición de tu hija/o tienen alguna influencia sobre los roles de género (formas de comportamiento percibidas como masculinas o femeninas) o sobre las expectativas de género?: Si que influye No tiene ninguna relación
94.- ¿Crees que el diagnóstico y/o los tratamientos e intervenciones asociadas a la condición de tu hija/o tienen alguna relación sobre tus preferencias sexuales o tus prácticas sexuales?: Si que existe una relación No tiene ninguna relación
Otra opinión::
95. Si piensas que existe alguna relación entre el diagnóstico y los tratamientos asociados con su vivencia como hombre o mujer, sobre los roles y expectativas de género, o sobre sus preferencias o prácticas sexuales, ¿en qué aspectos o de qué manera crees que afecta?:
96.- ¿Crees que su diagnóstico supone algún tipo de obstáculo o problema a la hora de tener relaciones afectivo-sexuales?: Sí No NS/NC
97.- En caso afirmativo, ¿de qué manera crees que influye o dificulta?:
98.- ¿Hablas abiertamente con ella o él sobre aspectos relacionados con su sexualidad?: Hablo abiertamente y con mucha confianza No tengo la confianza para hablar tan claro como me gustaría
Nunca he hablado nada ni he tenido la confianza para hacerlo
99.- En un continuum en el cual situáramos la menor expresión de masculinidad en el 0 y la mayor expresión de masculinidad en el 10, ¿Dónde situarías a tu hija/o?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
100.- ¿Y donde te situarías tú?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
101.- En un continuum en el cual situáramos la menor expresión de feminidad en el 0 y la mayor expresión de feminidad en el 10, ¿Dónde situarías a tu hija/o?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
102.- ¿Y donde te situarías tú?: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
103.- ¿Crees que situaciones como las de tu hija/o deberían ser más conocidas en general por toda la sociedad?: Por supuesto No lo creo
104. ¿Por qué?:
Si tras rellenar el cuestionario quieres añadir alguna información relevante o hacer cualquier tipo de comentario, por favor, utiliza el siguiente recuadro: ¿Cómo te has enterado de este estudio?: Por favor, si quieres seguir en contacto conmigo y/o participar en el estudio para cumplimentar un cuestionario más amplio, para realizar una entrevista telefónica o a través de un chat y/o para una entrevista personal posterior, escribe a continuación un nombre, una dirección de correo electrónico y/o teléfono/s de contacto: Nombre: E-mail: Telefono/s: Muchas gracias por la colaboración y por el tiempo dedicado.
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