5.- Cobertura sanitaria del mismo lugar de trabajo: Pública Privada Concertada 6.- Número aproximado de casos de intersexualidad/ADS que ha atendido: 7.- ¿Existe un equipo multidisciplinar organizado y previsto para atender nacimientos o casos de intersexualidad en el centro sanitario donde trabaja?: Sí No NS/NC 8.- ¿Se ha conformado alguna unidad específica en su centro sanitario donde atender situaciones específicas de intersexualidad?: Sí No NS/NC 9.- ¿Existen en su centro sanitario protocolos específicos de atención a nacimientos o casos de intersexualidad?: Sí No NS/NC 10.- En octubre de 2006 hubo un Consenso a nivel internacional (Chicago Consensus Conference) el cual revisaba planteamientos y protocolos anteriores en el abordaje médico de casos de intersexualidad. ¿Conoce este consenso?: Sí,lo conozco He oído hablar del mismo, pero no conozco el contenido Nunca he oído hablar del mismo 11.- Una de las controversias surgidas en esta reunión entre expertos y algunos grupos de apoyo giraba en torno a la nomenclatura utilizada hasta el momento. En términos generales, este consenso proponía una revisión de la misma así como sustituir términos como el de intersexualidad o hermafroditismo - por considerarlos potencialmente peyorativos- por el acrónimo DSD [en castellano traducido como ADS (Anomalías de la Diferenciación Sexual)](ver tabla 1). ¿Cuál es su opinión respecto a este cambio terminológico? (Puede marcar más de una opción): Prefería utilizar términos como el de intersexualidad Prefería utilizar términos como el de hermafroditismo Prefería utilizar términos como el de intersexualidad o hermafroditismo Considero peyorativo y estigmatizante utilizar términos como el de hermafroditismo Considero peyorativo y estigmatizante utilizar términos como el de intersexualidad Considero peyorativo y estigmatizante utilizar términos como el de intersexualidad y hermafroditismo Me gusta la nomenclatura de ADS (DSD) Prefiero utilizar otras nomenclaturas NS/NC
Fuente: Hughes, Houk, Ahmed, et al. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child 2006.
12.- ¿Qué nomenclatura/terminología prefiere utilizar en su práctica cotidiana?: 13.- La Chicago Consensus Conference ha sido el resultado de importantes debates que han ido surgiendo a nivel internacional por parte de algunos colectivos que, entre otras cosas, cuestionaban los clásicos protocolos de atención y gestión de situaciones intersexuales. Uno de los aspectos que ha aparecido en estos debates se relaciona con los estándares de tamaño de genitales externos a la hora de realizar la asignación de sexo como mujer o varón (ver Tabla 3). La siguiente gráfica de Kessler muestra una representación de esos estándares y el margen de medidas inaceptable médicamente y por lo tanto susceptible de intervención quirúrgica. ¿Hasta que punto guían estos estándares sus práctica asistencial?¿En qué medida pueden ser cuestionables?:
Fuente: KESSLER, S. (1998) Lessons from the Intersexed. (pág.43)
14.- Una de las críticas que surge por parte de muchos colectivos de pacientes o de activismo político se relaciona con lo que podría llamarse una especie de “exotización de la intersexualidad” en relación al uso y/o exhibición de los cuerpos de estas personas como objeto científico (refiriéndose exactamente a lo que han llamado las “parades”, es decir, tener que mostrar sus genitales desnudos ante grupos de médicos con sus residentes), favoreciendo el estigma y el sufrimiento de estas personas. ¿Cree que estas críticas reflejan realmente el statu quo y el quehacer médico ante tales situaciones en nuestro país?: Esas afirmaciones no son en absoluto ciertas De alguna forma si que es cierta la afirmación, ya que estas situaciones se dan con muy poca frecuencia NS/NC Otra valoración: 15.- En caso afirmativo y desde su experiencia, ¿cree que ha habido algún tipo de reflexión y/o cambio en los últimos años a este respecto dentro del ámbito médico?: No se han planteado nunca estas cuestiones Se están planteando estas cuestiones y existe una reflexión acerca de ello Se están planteando estas cuestiones, existe una reflexión acerca de ello y han cambiado las cosas 16.- Otro de los grandes dilemas relacionados con la gestión médica en determinadas situaciones intersexuales (SIA, Disgenesias gonadales, etc.) suele ser la probabilidad o riesgo de malignización de las gónadas. En su experiencia profesional ¿cuántos casos conoce en los cuales haya sucedido esto? :
17.- En el caso de intervenir quirúrgicamente para extirpar las gónadas, ¿estaría de acuerdo con la tabla 4 sobre las acciones recomendadas en cada caso de acuerdo con el riesgo de malignización en los diferentes diagnósticos?: Sí No NS/NC Otra respuesta: 18.- ¿A qué edad considera que se debería intervenir en cada caso según su experiencia? (especificar el diagnóstico en cada caso) 19.- Partiendo de que existen todavía muchas incertidumbres relacionadas con tratamientos hormonales sustitutorios y sus efectos secundarios a largo plazo ¿cree que existen o se podrían buscar otras alternativas a la intervenciones de exéresis de gónadas (por ejemplo, con controles periódicos que supervisaran posibles malignizaciones, etc.)?: Sí No NS/NC Otra respuesta: 20.- ¿Cuál/es su opinión y/o experiencia a este respecto?: 21.- En relación a intervenciones quirúrgicas sobre los genitales considerados ambiguos (clitoridectomías, neovaginas, faloplastias, etc.). ¿Quién considera que debería decidir si realizarlas o no así como el momento en el cual intervenir? (puede marcar más de una respuesta): El profesional médico responsable de ese paciente El equipo médico responsable de ese paciente Los padres o parientes más próximos al paciente El propio paciente NS/NC Otra respuesta: 22.- ¿A qué edad considera que la persona con una ADS/estado intersexual debería tener la autonomía para decidir si intervenirse quirúrgicamente o no? (Indique las diferentes respuestas en el caso de ser distintas para cada tipo de intervención): 23.- ¿Considera necesaria la intervención sobre genitales externos considerados ambiguos para llevar una vida psico-social saludable?: Sí, absolutamente necesario No, podría dejarse sin intervenir NS/NC Otra opinión: 24.- Según su opinión y experiencia, ¿cuáles son los principales problemas y dilemas a los que se enfrentan los padres de bebés diagnosticados al nacimiento y/o infancia por alguna situación intersexual/ADS?: 25.- ¿Cuáles son las dificultades que encuentra a nivel profesional a la hora de ayudar a estos padres a solucionar o enfrentarse con estos problemas? : 26.- Según su opinión y experiencia, ¿cuáles son los principales problemas y dilemas a los que se enfrentan las personas diagnosticadas en la edad adulta? : 27.- ¿Cuáles son las dificultades que encuentra a nivel profesional a la hora de ayudar a estas personas a solucionar o enfrentarse con estos problemas? : 28.- En su experiencia profesional, ¿ha encontrado o encuentra dificultades a la hora de obtener un diagnóstico correcto?: Es mucho más fácil hacer un diagnóstico correcto en la actualidad que en el pasado Sigue siendo difícil realizar un diagnóstico correcto en la actualidad No he encontrado dificultades a la hora de obtener un diagnóstico correc NS/NC 29.- En el caso de haber encontrado dificultades al obtener un diagnóstico correcto, ¿a qué dificultades se refiere exactamente?: (puede elegir varias opciones) Falta de información, información o investigaciones médicas sobre estas situaciones Falta de recursos o medios para obtener un diagnóstico correcto Otras dificultades: 30.- ¿Conocía alguna de las controversias y/o debates expuestos con anterioridad? : No, es la primera vez que los escucho Sí, los conocía y se han planteado en mi práctica asistencial Había oído algo pero no conozco estas controversias con profundidad NS/NC Otra respuesta: 31.- ¿Qué opina al respecto? : 32.- ¿Qué trascendencia y/o influencia cree que están teniendo o pueden tener estas movilizaciones dentro del contexto español?: 33.- ¿Conoce algunas asociaciones, grupos de ayuda mutua (GAM) o grupos de otra índole (activismo intersexual) dentro del estado español que reúnan personas diagnosticadas con algún tipo de intersexualidad? : Sí No 34.- ¿Podría decir el nombre de las asociaciones o grupos que conoce?: 35.- ¿Ha participado o colaborado con alguna de ellas?: Sí No 36.- ¿Podría indicarnos el nombre de la misma/s? (OPCIONAL): 37.- ¿Considera importante que se fomente el diálogo y la comunicación entre pacientes/colectivos de pacientes y profesionales sanitarios?: Sí No NS/NC 38.- ¿De qué forma piensa que los GAM pueden participar y aportar conocimientos al discurso y práctica médica en estas situaciones?: 39.- Respecto a cómo se plantea el futuro y qué nuevos horizontes se abren dentro de la atención médica (protocolos, organización de equipos médicos y dispositivos asistenciales, etc.) a personas diagnosticadas de ADS, ¿qué cosas cree que se planteaban y realizaban mejor en la atención a estas situaciones en el pasado?: 40.- ¿Qué cosas cree que se plantean y se realizan mucho mejor ahora?: 41.- ¿Qué aspectos cree que se deberían reflexionar e intentar cambiar?:
Si tras rellenar el cuestionario quiere añadir alguna información relevante o hacer cualquier tipo de comentario, por favor, utiliza el siguiente recuadro: ¿Cómo se ha enterado de este estudio?: Por favor, si quiere seguir en contacto conmigo y/o participar en el estudio para cumplimentar un cuestionario más amplio, para realizar una entrevista telefónica o a través de chat y/o para una entrevista personal posterior, escriba a continuación un nombre, un correo electrónico y/o teléfono/s de contacto, y si es posible el lugar o servicio donde trabaja: Nombre: E-mail: Telefono/s: Unidad o Servicio donde trabaja: Muchas gracias por la colaboración y por el tiempo dedicado.
Cuestionarios WEB
